GARCE apoia os raros em audiência pública que ocorreu no dia 18 de setembro, na Assembléia legislativa do Ceará.

 
















A presidente do GARCE Marta Azevedo, foi convidada para compor a mesa e manifestou o apoio do GARCE na luta pelas doenças raras. Na pauta foram debatidas várias temáticas referentes as necessidades dos pacientes raros na busca de qualidade e direito a vida.

O conceito de Doença Rara (DR), segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), é a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas
Na União Europeia, por exemplo, estima-se que 24 a 36 milhões de pessoas têm doenças raras.
No Brasil há estimados 13 milhões de pessoas com doenças raras, segundo pesquisa da Interfarma.
Existem de seis a oito mil tipos de doenças raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética. Algumas dessas doenças se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferativas.
Segundo o Ministério da Saúde, atualmente existem no Brasil cerca de 240 serviços que oferecem ações de assistência e diagnóstico. No entanto, por se tratarem de doenças raras, muitas vezes elas são diagnosticadas tardiamente. Além disso, os pacientes geralmente encontram dificuldades no acesso ao tratamento.

 

 

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