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Ministra anuncia coordenação para assistência a doenças raras

Um encontro nesta quarta-feira (23), em Brasília, discutiu políticas públicas para o tratamento de doenças raras. Foi o primeiro evento oficial da primeira-dama Michelle Bolsonaro. No Brasil, o governo estima que 13 milhões de pessoas têm algum tipo de doença rara. O Ministério da Saúde considera doença incomum aquela que afeta até 65 pessoas em […]

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Revelada origem de mutações que causam doenças raras em famílias consanguíneas

Famílias consanguíneas são aquelas em que pais geneticamente relacionados, como primos de primeiro grau, geram descendentes. Entre as doenças raras que afetam pessoas dessas famílias no Nordeste estão a síndrome Spoan, uma doença neurodegenerativa; a síndrome Santos, que causa anomalia de membros; e a MED25 e a IMPA1, que levam à deficiência intelectual. Uma pesquisa […]

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Saindo da invisibilidade

A atenção integral às pessoas com doenças raras está muito próxima de ter garantia em Lei Trabalhamos muito no Brasil e em todo o mundo para combater todas as formas de preconceito e discriminação e para reforçar a todo o momento que uma pessoa com uma doença rara, que convive muitas vezes com deficiências físicas, […]